Εκτύπωση

Dimitris Anastasiou, Southern Illinois University, Carbondale, Illinois, USA   

James M. Kauffman, University of Virginia, Charlottesville, Virginia, USA

Στο άρθρο αυτό παρουσιάζεται η ρητορική του κοινωνικού μοντέλου δυσικανότητας και υποβάλλονται σε κριτική οι βασικοί ισχυρισμοί του. Οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου χρησιμοποιούν τη διάκριση μεταξύ βλάβης και δυσικανότητας για να περιορίσουν τις δυσικανότητες στο επίπεδο της κοινωνικής διάστασης/κοινωνικής καταπίεσης. Υποβαθμίζουν το ρόλο των βιολογικών και νοητικών καταστάσεων στη ζωή των ατόμων με δυσικανότητα. Στο άρθρο συζητιούνται οι συνέπειες από την άρνηση των βιολογικών και ψυχικών πραγματικοτήτων που εμπλέκονται σε δυσικανότητες. Οι άνθρωποι θα ωφεληθούν περισσότερο με την αναγνώριση τόσο της βιολογικής όσο και της κοινωνικής διάστασης της δυσικανότητας.

Λέξεις-κλειδιά: βιολογικές και ψυχικές καταστάσεις, διχοτόμηση, δυσικανότητα (ή αναπηρία/disability), βλάβη (impairement), κοινωνικό μοντέλο

Ι.  ΕΙΣΑΓΩΓΗ

   Αυτό που μπορεί να ονομαστεί «κοινωνικό μοντέλο» δυσικανότητας έχει επηρεάσει τη διαμόρφωση της δημόσιας πολιτικής σε θέματα δυσικανότητας και την εκπαίδευση των μαθητών με δυσικανότητες στο Ηνωμένο Βασίλειο, σε πολλές χώρες της Ευρώπης, και σε άλλες χώρες διεθνώς, συμπεριλαμβανομένων των Ηνωμένων Πολιτειών, κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων δεκαετιών (McKay, 2002, Lindsay, 2003, Keil, Miller & Cobb, 2006, Kauffman & Hung, 2009. Αnastasiou & Keller, 2011. Kauffman και Badar, υπό έκδοση).  Η έννοια της δυσικανότητας που απεικονίζεται στο κοινωνικό μοντέλο συλλαμβάνεται συνοπτικά από βασικές φράσεις όπως «η δυσικανότητα είναι εξ ολοκλήρου και αποκλειστικά κοινωνική» (Oliver, 1996a, σ. 35) και «μια κοινωνική θεωρία της δυσικανότητας μπορεί να αναπτυχθεί καλύτερα μέσω της χρήσης της έννοιας της καταπίεσης» (Abberley, 1987, σ. 7).

   Τα βασικά επιχειρήματα του κοινωνικού μοντέλου επισήμως διατυπώθηκαν το 1976 με μια δήλωση της Union of the Physically Impaired Against Segregation:

Κατά την άποψή μας, είναι η κοινωνία που καθιστά ανίκανους τους ανθρώπους με σωματικές βλάβες. Η δυσικανότητα είναι κάτι που επιβάλλεται πάνω από τις βλάβες (impairment) μας μέσα από τον τρόπο που βρισκόμαστε απομονωμένοι και αποκλεισμένοι από την πλήρη συμμετοχή μας στην κοινωνία. Συνεπώς τα άτομα με δυσικανότητες είναι μια καταπιεσμένη κοινωνική ομάδα. Για να γίνει αυτό κατανοητό πρέπει να αντιληφθούμε τη διάκριση μεταξύ σωματικής βλάβης και της κοινωνικής κατάστασης που αποκαλείται «δυσικανότητα», σε άτομα που έχουν κάποια σωματική βλάβη. Επομένως, η βλάβη ορίζεται ως έλλειψη όλων ή μέρους ενός άκρου, οργανισμού ή μηχανισμού του σώματος και η δυσικανότητα ορίζεται ως περιορισμός μιας δραστηριότητας που προκαλείται από μια σύγχρονη κοινωνική οργάνωση που αγνοεί λίγο ή πολύ ανθρώπους που έχουν σωματικές δυσκολίες και με τον τρόπο αυτό αποκλείει τη συμμετοχή τους σε δραστηριότητες.  Για το λόγο αυτό η σωματική δυσικανότητα αποτελεί μια ιδιαίτερη μορφή κοινωνικής καταπίεσης (σ. 3-4).

   Στη συνέχεια, τα επιχειρήματα αυτά αναπτύχθηκαν και επεκτάθηκαν σε όλες τις δυσικανότητες, κυρίως από τον κοινωνιολόγο Oliver (1990, 1996a). Όπως έχει ήδη διατυπωθεί σε προηγούμενη αρθρογραφία (Anastasiou & Kauffman, 2011), τα επιχειρήματα του κοινωνικού μοντέλου της δυσικανότητας συμπυκνώνονται σε πέντε, ως ακολούθως:       

  1. Υπάρχει μια έντονη διάκριση μεταξύ βλάβης και δυσικανότητας (Barnes, 1991, 1999; Oliver, 1996α). Όπως υποστηρίζει ο Barnes: «Η βλάβη είναι ο λειτουργικός περιορισμός μέσα στο ίδιο το άτομο λόγω σωματικής, ψυχικής ή αισθητηριακής εξασθένησης. Η δυσικανότητα είναι είτε η απώλεια είτε ο περιορισμός των ευκαιριών να συμμετάσχει κάποιος στην κανονική ζωή της κοινότητας σε ίσο επίπεδο με άλλα άτομα, λόγω των φυσικών και κοινωνικών εμποδίων που αντιμετωπίζει» (1991, σ. 2).

  Ο Barnes (1999) υπογραμμίζει ότι οι βορειοαμερικανοί υποστηρικτές της προσέγγισης της κοινωνικής κατασκευής ( Irving Zola, Harlan Hahn, Anita Silvers) είτε δεν κάνουν με σαφή τρόπο αυτή τη βασική διχοτόμηση είτε δεν την ακολουθούν με συνέπεια.

  1. Η βλάβη αναφέρεται στη σωματική δυσλειτουργία, ενώ η δυσικανότητα αναφέρεται στην κοινωνική οργάνωση (Barnes, 1991, Oliver, 1996α). Πρέπει να σημειωθεί ότι η βλάβη θεωρείται επίσης ως πολιτισμικά παραγόμενη και κοινωνικά κατασκευασμένη από μια μεταμοντέρνα οπτική του κοινωνικού μοντέλου (Hughes & Paterson, 1997).
  2. Η δυσικανότητα δεν είναι προϊόν σωματικής παθολογίας, αλλά αποτελεί προϊόν συγκεκριμένων κοινωνικών και οικονομικών δομών. Αυτές οι δομές είναι υπεύθυνες για τον αποκλεισμό των ατόμων με δυσικανότητες από την πλήρη συμμετοχή τους σε συνηθισμένες κοινωνικές δραστηριότητες (Oliver, 1990, 1993, 1996a). Σύμφωνα με τον Oliver, «δεν είναι οι ατομικοί περιορισμοί, οποιουδήποτε είδους, που αποτελούν την αιτία του προβλήματος αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να παρέχει τις κατάλληλες υπηρεσίες που επαρκώς εξασφαλίζουν και λαμβάνουν πλήρως υπόψη τους τις ανάγκες των ατόμων με δυσικανότητες στην κοινωνική οργάνωση» (1996α, 32).
  3. Τα άτομα με δυσικανότητες είναι μια καταπιεσμένη κοινωνική ομάδα (Oliver, 1986, 1993, 1996a, 1996b; Abberley, 1987). Η καταπίεση αποδίδεται στον καπιταλιστικό τρόπο παραγωγής ή στις δομές του βιομηχανικού καπιταλισμού και στις απαιτήσεις του για αύξηση της παραγωγικότητας, όπου άνθρωποι με βλάβες τίθενται στο περιθώριο (Finkelstein, 1980, Oliver,1990,1993,1996b).Ο Abberley δήλωσε:

ιστορικά συγκεκριμένες κατηγορίες «ατόμων με δυσικανότητα» αποτελούσαν προϊόν της ανάπτυξης του καπιταλισμού και του ενδιαφέροντός του για τον καταναγκασμό της εργασίας. Αυτό αποτέλεσε μέχρι τα τέλη του 19ου αιώνα σε μεγάλο βαθμό το καθήκον των νομικών υπηρεσιών, αλλά η ανάπτυξη των τεχνητών ιατρικών μεθόδων είχε ως αποτέλεσμα τη μεταφορά της άσκησης πολιτικής από τις νομικές στις ιατρικές αρχές. Ενώ αυτό οδήγησε σε ορισμένους μετασχηματισμούς στις καταστάσεις που βίωναν τα άτομα με δυσικανότητες, η ιατρική ιδεολογία υποτιμά τις μορφές ύπαρξης που έχουν υποστεί βλάβη, την ίδια στιγμή που φυσικοποιεί τις αιτίες της βλάβης (1987, σ. 17).Στην αμερικανική εκδοχή του μοντέλου, τα άτομα με δυσικανότητες θεωρούνται ως μια καταπιεσμένη μειονοτική ομάδα (Hahn, 1985, 1986, 1989. Liggett, 1988. Zola, 1989. Silvers, 1994).

  1. Η δυσικανότητα δεν είναι θέμα προσωπικής τραγωδίας. Η ονομαζόμενη «θεωρία προσωπικής τραγωδίας της δυσικανότητας» παρουσιάζει τα άτομα με δυσικανότητα ως θύματα κάποιου τραγικού συμβάντος ή περιστατικού και για το λόγο αυτό τα συνδέει (ενν. τα άτομα με δυσικανότητα) με εξατομικευμένες και ιατροποιημένες έννοιες της δυσικανότητας (Oliver, 1986, 1990, 1996a, 1996b). Τίποτα σχετικό με τα άτομα με δυσικανότητα δεν είναι λάθος, έτσι ώστε να χρειάζεται διόρθωση. Η ιατρική παρέμβαση δεν είναι κατάλληλη. Αντ’ αυτού, τα άτομα με δυσικανότητες καλούνται να αγωνιστούν για να αλλάξουν την κοινωνία.

ΙΙ. Η ΔΥΣΙΚΑΝΟΤΗΤΑ ΩΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗ ΚΑΤΑΣΚΕΥΗ

   Οι οπαδοί του μοντέλου της κοινωνικής κατασκευής εφαρμόζουν το επιχείρημα της κοινωνικής κατασκευής σε κάθε δυσικανότητα για να εξισώσουν αυτές τις καταστάσεις με τις κοινωνικές ιδέες (Bunge, 1999. Anastasiou & Kauffman, 2011, για λεπτομερή ανασκόπηση). Ο Finkelstein υποστήριξε ότι η σωματική δυσικανότητα είναι καθαρά κοινωνική: Μόλις καταργηθούν οι κοινωνικοί φραγμοί στην επανένταξη των ατόμων με σωματικές βλάβες, η ίδια η δυσικανότητα εξαλείφεται. Απαιτούνται  κοινωνικές αλλαγές, υλικές αλλαγές στο περιβάλλον, αλλαγές στα συστήματα περιβαλλοντικού ελέγχου, αλλαγές στους κοινωνικούς ρόλους και αλλαγές στις στάσεις των ανθρώπων στην κοινότητα ως συνόλου (1980, σ. 33). Ο ισχυρισμός ότι μια δυσικανότητα είναι απλώς μια ιδέα, μια αυθαίρετη κοινωνική δημιουργία (Oliver, 1990, 1993), παρά μια κατάσταση με αντικειμενικά και υποκειμενικά στοιχεία, συνεπάγεται τη σύγχυση ενός γεγονότος με την περιγραφή του, ειδικότερα συγχέει την δυσικανότητα με τις περιγραφές, τις διαγνώσεις, τις αιτιολογίες και τις θεραπείες της. (Bunge, 1999, σ. 227).

   Κατά την άποψή μας, οι σημερινές επιστημονικές έννοιες (π.χ. επιστημονικοί ορισμοί για συγκεκριμένες δυσικανότητες) στην περίπτωση του αυτισμού, της τύφλωσης, της κώφωσης, των  σωματικών  δυσικανοτήτων και των  διαταραχών  του λόγου ή της γλώσσας έχουν πραγματικό σημείο αναφοράς και προσεγγίζουν στο περίπου την επιστημονική αλήθεια. Για παράδειγμα, η τετραπληγία είναι η κατάσταση κατά την οποία και τα τέσσερα άκρα παραλύουν και αυτό το γεγονός είναι ανεξάρτητο από το υποκείμενο. Αλλά πώς το άτομο με τετραπληγία βιώνει αυτή την κατάσταση ή πώς οι υφιστάμενες κοινωνικές αξίες επηρεάζουν την ύπαρξη ενός ατόμου με τετραπληγία εξαρτάται από το υποκείμενο (βλ. Bunge, 2006, για τη διάκριση μεταξύ ανεξάρτητων και εξαρτώμενων από το υποκείμενο ιδιότητες).

  Άλλες καταστάσεις όπως η νοητική δυσικανότητα και οι συναισθηματικές-συμπεριφοριστικές διαταραχές καθορίζονται κυρίως με νοητικούς όρους, με εξαίρεση κάποια αναγνωρισμένα οργανικά σύνδρομα (σύνδρομο Down, σύνδρομο Fragile Χ, Σύνδρομο Williams), τα οποία καθορίζονται κυρίως  με βιολογικούς όρους. Είναι γενικά σωστό να πούμε ότι για το μεγαλύτερο μέρος των νοητικών δυσικανοτήτων, η διάκριση ανάμεσα στις ιδιότητες που είναι εξαρτώμενες και μη εξαρτώμενες από το υποκείμενο είναι δεν είναι και τόσο σαφής.

   Αλλά ακόμη και σε αυτές τις περιπτώσεις, υποστηρίζουμε ότι το καλύτερο θεωρητικό αφετηριακό σημείο  είναι αυτό του αναδυόμενου υλισμού (emergentist materialism), που θεωρεί ότι ο εγκέφαλος αποτελεί τη βάση του νου και βλέπει το νου ως ένα  σύνολο αναδυόμενων βιο-δραστηριοτήτων (Bunge, 1980). Από αυτή την άποψη η αντίληψη, η μνήμη, τα συναισθήματα και οι ιδέες θα μπορούσαν να γίνουν κατανοητές ως λειτουργίες που έχουν τη βάση τους στον εγκέφαλο, ενώ οι διαταραχές τους σχετίζονται με εγκεφαλικές δυσλειτουργίες σε σχέση με τα κυτταρικά συστατικά του κεντρικού νευρικού συστήματος (Bunge, 1980. Bunge and Mahner, 2001). Σίγουρα, η κατανόηση των ψυχικών δυσικανότητων/διαταραχών αναπόφευκτα εμπλέκει μια καλύτερη κατανόηση του βασικού προβλήματος της σχέσης νου-σώματος.

   Από μια γενική οπτική, δεν απορρίπτουμε τη γενική ιδέα ότι μια υποτιθέμενη κατάσταση δυσικανότητας μπορεί να είναι εξ ολοκλήρου  μια κοινωνική κατασκευή. Πράγματι, στο παρελθόν, η άγνοια, η μισαλλοδοξία, οι προκαταλήψεις και οι πολιτικές σκοπιμότητες οδήγησαν στην κατάχρηση εννοιών όπως η δραπετομανία (η υποτιθέμενη ψυχική ασθένεια που κάνει τους σκλάβους να τρέχουν μακριά από τους «αγαπημένους κυρίους» τους- Wakefield, 1992) και άλλοτε με κοινωνικές στάσεις απέναντι σε μια έννοια (π.χ. η ομοφυλοφιλία θεωρούνταν κάποτε ως η ερωτική σχέση που ήταν ακατονόμαστη και άλλοτε θεωρήθηκε ως ψυχική διαταραχή, Bayer and Spitzer, 1982). Σήμερα, αυτές οι ετικέτες θεωρούνται άσχετες με την έννοια της δυσικανότητας ή της διαταραχής. Από μια επιστημονική ρεαλιστική άποψη[2], οι εννοιολογικές κατασκευές (έννοιες, υποθέσεις και θεωρίες) είναι ικανές να είναι κατά προσέγγιση (approximately) αληθείς ή ψευδείς. Για τον λόγο αυτό οι επιστημονικές θεωρίες πρέπει να  θεωρούνται ότι έχουν καταρχήν μια ονομαστική/φαινομενική αξία και οι επιστημονικοί όροι να θεωρούνται ότι έχουν καταρχήν υποτιθέμενη πραγματική αναφορά (Psillos, 2005). Όμως αυτή η θέση (της καταρχήν αξίας) όπως και οι ιστορικές ψευδείς αντιλήψεις για τη δραπετομανία και την ομοφυλοφιλία δεν δικαιολογούν απαραιτήτως μια κοινωνική κονστρουξιονιστική προσέγγιση  της  δυσικανότητας, όπως αυτή του κοινωνικού μοντέλου (Anastasiou & Kauffman, 2011).

ΙΙΙ. ΔΙΑΚΡΙΣΗ ΜΕΤΑΞΥ ΒΛΑΒΗΣ ΚΑΙ ΔΥΣΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ

   Οι πρωτεργάτες του κοινωνικού μοντέλου (Oliver, 1990, 1996a. Barnes, 1991, 1999) έχουν κάνει μια διττή διάκριση μεταξύ της βλάβης και της δυσικανότητας. Για αυτούς, η βλάβη αφορά την απώλεια ή την έλλειψη λειτουργικού μέρους (οργάνου ή μηχανισμού) του σώματος. Ενώ η δυσικανότητα αναφέρεται σε μια κοινωνία που κάνει διακρίσεις, που αδικεί και αποκλείει τα άτομα με βλάβες, καθώς δεν κάνει τις κατάλληλες προσαρμογές και δίνει προτεραιότητα σε άτομα που δεν έχουν βλάβες (Oliver, 1990, 1996a. Barnes,1991,1999).

  Σε γενικές γραμμές, η διάκριση μεταξύ βλάβης και δυσικανότητας έχει χρησιμοποιηθεί ως ένας μεθοδολογικός τρόπος που επιτρέπει να γίνουν κατανοητές οι ψυχολογικές και κοινωνικές διαστάσεις της δυσικανότητας. Αυτή ήταν μάλλον η περίπτωση της παλιάς Διεθνούς Ταξινόμησης Βλάβης, Ανικανότητας και Δυσικανότητας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (1980), παρά το γεγονός ότι υπήρχε προβληματική διάκριση μεταξύ ανικανότητας και μειονεκτήματος/αναπηρίας (handicap).

   Οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου χρησιμοποιούν τη διάκριση μεταξύ βλάβης και δυσικανότητας με έναν ριζικά διαφορετικό τρόπο από ότι ο ΠΟΥ ακολουθώντας έναν οντολογικό (ή κοινωνικό) κονστρουξιονισμό. Πρώτον, χαράζουν μια κάθετη γραμμή μεταξύ των βιολογικών ιδιοτήτων και των κοινωνικών διαστάσεων των δυσικανοτήτων. Στη συνέχεια συζητούν μόνο για τις κοινωνικές διαδικασίες, δηλαδή εκείνες ιδιότητες που είναι εξαρτώμενες από τα υποκείμενα. Ωστόσο, επιλέγοντας να αναφέρονται μόνο σε ένα κοινωνιολογικό επίπεδο, αποσυνδέουν βιολογικά και νοητικά στοιχεία από το ίδιο το υποκείμενο με δυσικανότητα. Ως συνέπεια, παραμελώντας ή αρνούμενοι τις υποκείμενες βιολογικές καταστάσεις των ατόμων με δυσικανότητα, αφήνουν εκτός ένα μεγάλο μέρος της ύπαρξης και της δραστηριότητάς τους. Τέλος, το δικό τους άτομο με δυσικανότητες δεν είναι ένα άτομο με πλήρες σύνολο ιδιοτήτων (βιολογικές, ψυχολογικές, κοινωνικές) αλλά, στην καλύτερη περίπτωση, ένα «μισό άτομο» που έχει μονάχα κοινωνικές ιδιότητες. Ένας «μισός άνθρωπος», βιολογικά απογυμνωμένος και αποκλειστικά υποκείμενος σε κοινωνικές αξίες και ρόλους. Στο κοινωνικό μοντέλο, η μεθοδολογική διάκριση μεταξύ βλάβης και δυσικανότητας βαθμιαία ολισθαίνει σε μια ψευδή διάκριση που παραπέμπει σε μια οντολογική ποιοτική διάκριση. Αυτό είναι ένα βασικό εργαλείο του κοινωνικού κονστρουξιονισμού (social constructionism),[3] το οποίο καταλήγει να μειώνει τον πολυδιάστατο χαρακτήρα της δυσικανότητας σε μια μονόπλευρη διάσταση κοινωνικής κατασκευής -μια καρικατούρα των πραγματικών ανθρώπινων συνθηκών και τελικά να θεωρεί τους ανθρώπους με δυσικανότητες ως «μισούς ανθρώπους».

IV.ΟΥΔΕΤΕΡΟΠΟΙΗΣΗ (NEUTRALIZATION) ΤΗΣ ΔΥΣΙΚΑΝΟΤΗΤΑΣ

   Οι κοινωνικοί κονστρουξιονιστές έχουν υποστηρίξει ότι τα σώματα με δυσικανότητα (καθώς και οι νοητικές δυσλειτουργίες) δεν είναι ανεξάρτητα από το γνώστη (knower), αλλά μάλλον είναι προϊόντα του γνώστη-υποκειμένου (Bunge, 1996). Έτσι, οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου ισχυρίζονται ότι τα βιολογικά και γνωστικά χαρακτηριστικά των ατόμων με δυσικανότητες είναι μόνο κοινωνικές ψευδαισθήσεις πλήρως καθορισμένες από το κοινωνικό πλαίσιο και τις κοινωνικές αξίες (βλ. ανάλυση σε Anastasiou & Kauffman, 2011). Επιπλέον, ο Finkelstein (1980) και ο Oliver (1996α) φαίνεται να λένε ότι οι δυσικανότητες δεν αποτελούν προβλήματα από μόνες τους. Αποτελούν ουδέτερες συνθήκες όταν άρουμε τα κοινωνικά εμπόδια. Πράγματι, για πολλά άτομα με δυσικανότητες, η κοινωνική διάκριση, η εχθρότητα, ο εξοστρακισμός και ο αποκλεισμός είναι χειρότερα από την  ίδια τη σωματική ή την ψυχική βλάβη. Όμως όλα αυτά τα κοινωνικά, πολιτικά, οικονομικά και πολιτισμικά μειονεκτήματα μπορεί να υπάρχουν ανεξάρτητα από τις δυσικανότητες και σίγουρα δεν καθορίζουν την δυσικανότητα. Με άλλα λόγια, το να είναι κάποιος Ρομά, μαύρος, γυναίκα ή ανειδίκευτος εργαζόμενος μπορεί να είναι μειονέκτημα σε ορισμένα κοινωνικά πλαίσια. Μπορούμε να αντιληφθούμε ότι εν απουσία των κοινωνικών εμποδίων, των κοινωνικών ανισοτήτων και της κοινωνικής αδικίας, όλοι οι παραπάνω (Ρομά, μαύροι, γυναίκες ή ανειδίκευτοι εργαζόμενοι) θα έχουν ουδέτερα χαρακτηριστικά (Harris, 2000).

   Ωστόσο, οι δυσικανότητες δεν είναι ουδέτερα χαρακτηριστικά. Εάν ήταν, τότε είναι εύλογο να υποθέσουμε ότι δεν θα ήταν  κακό  να  μεταχειριστούμε  μωρά με τέτοιο τρόπο ώστε να μην μπορούν πλέον να ακούν, να βλέπουν, να περπατούν ή να μιλούν (Harris, 2000, Kauffman and Hallahan, 2009). Παρά το γεγονός ότι η δυσικανότητα αποτελεί μέρος της ανθρώπινης πολυμορφίας, δεν είναι απλώς μια άλλη διαφορά και δεν μπορεί να εξομοιώνεται  με το κοινωνικό ή πολιτισμικό μειονέκτημα. Δηλαδή, υπάρχουν σημαντικές διαφορές εντός αυτού που ονομάζεται διαφορετικότητα, και η δυσικανότητα δεν είναι απλώς μια κοινωνική κατασκευή με τον ίδιο τρόπο που είναι η φυλή (race) ή η εθνότητα (Kauffman, 1999. Anastasiou και Kauffman, 2012). Με άλλα λόγια, δεν είναι όλες  οι διαφορές το ίδιο και δεν μπορεί να υπάρχει κοινωνική δικαιοσύνη όταν ανταποκρινόμαστε σε όλες τις διαφορές με τον ίδιο τρόπο, σαν να είναι η θεραπεία για τη μία κοινωνική διαφορά στα σίγουρα η θεραπεία για μια άλλη διαφορά (Kauffman & Landrum, 2009; Anastasiou & Kauffman, 2011).

   Ο κύριος στόχος των ερευνών στο χώρο των δυσικανοτήτων είναι η μελέτη ατόμων με δυσικανότητες, και για το λόγο αυτό δημιουργούμε αφηρημένες έννοιες. Δημιουργώντας μια καθαρή διχοτόμηση μεταξύ ανικανότητας και δυσικανότητας, οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου αντικαθιστούν τα σύνθετα βιολογικά, ψυχολογικά και κοινωνικά χαρακτηριστικά των ατόμων με δυσικανότητες με ένα βολικό νοητικό κατασκεύασμα. Στη συνέχεια, συνεχίζουν να θεωρητικολογούν βασιζόμενοι πάνω σε μία αποσπασματική κατηγορία, εκείνη της έννοιας της «δυσικανότητας» που ίδιοι δημιούργησαν και όχι στηριζόμενοι σε πραγματικές ανθρώπινες συνθήκες. Με τον τρόπο αυτό τα βιολογικά και γνωστικά χαρακτηριστικά των ατόμων με δυσικανότητες αγνοούνται ή σπάνια χρησιμοποιούνται στην ανάλυση (βλ. Oliver, 1990, 1996α. Barnes, 1991). Σε μια μεταμοντέρνα εκδοχή του κοινωνικού μοντέλου (Hughes and Paterson, 1997), η βλάβη (impairment) αναλύεται επίσης με όρους του κοινωνικού  κονστρουξιονισμού (Anastasiou & Kauffman, 2011).

  Εν συντομία, όταν τα βιολογικά ή ενδογενή (intrinsic) χαρακτηριστικά παραμελούνται, η δυσικανότητα γίνεται κάτι ουδέτερο – γίνονται κάτι που δεν χρειάζεται πραγματικά να φροντίσουμε με τον έναν ή τον άλλο τρόπο – είναι το ίδιο καλό είτε έχεις μια δυσικανότητα είτε δεν την έχεις. Αυτή η ουδετεροποίηση της δυσικανότητας, αποσυνδέοντας την από το σώμα, τον εγκέφαλο, και τις νοητικές καταστάσεις με τη σειρά της επιτρέπει στους υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου να δώσουν στις θεωρητικές έννοιες τους πλήρη αυτονομία και να συζητούν λες και οι άνθρωποι είναι κενοί βιολογικών χαρακτηριστικών. Περιττό να  λεχθεί, ανθρώπινα όντα χωρίς σώμα απλά δεν υπάρχουν, και άνθρωποι χωρίς εγκέφαλο δεν μπορούν να  επιβιώσουν στον πραγματικό κόσμο.

V.ΟΙ ΔΥΣΙΚΑΝΟΤΗΤΕΣ ΜΕΣΑ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΤΟΥΣ ΠΛΑΙΣΙΟ

   Οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου φαίνεται να υποστηρίζουν την ιδέα ότι η δυσικανότητα είναι ένα προϊόν μιας λανθασμένης ερμηνείας των βλαβών (Reindal, 1995) που σχετίζεται με τις κοινωνικές δομές που παράγουν δυσικανότητα. Η ερώτησή μας είναι πολύ απλή: αν υποθέσουμε ότι έχουμε μια ιδανική, τέλεια, στοργική κοινωνία, δεν θα υπάρχουν δυσικανότητες πλέον; Αν υιοθετήσουμε τα επιχειρήματα του κοινωνικού μοντέλου, σε μια ιδανική κοινωνία θα υπήρχαν μόνο βλάβες αλλά όχι δυσικανότητες! Δυστυχώς, όμως δεν πιστεύουμε ότι θα ήταν δυνατή η εξάλειψη της δυσικανότητας αλλάζοντας μόνο το κοινωνικοπολιτικό πλαίσιο. Γιατί;

   Διότι η διχοτόμηση μεταξύ της βλάβης και της δυσικανότητας είναι μεθοδολογική, δεν είναι οντολογική. Τα ονόματα που δίνουμε σε σωματικές ή νοητικές καταστάσεις δεν δημιουργούν δυσικανότητες όπως και δεν μετατρέπουν τις δυσικανότητες σε ικανότητες (Kauffman et al., 2008. Kauffman, 2011). Φυσικά, τα ονόματα έχουν τη σημασία τους, επειδή κυκλοφορούν μέσα σε ένα κοινωνικό πλαίσιο και επανέρχονται πίσω σε αυτούς στους οποίους έχουν αποδοθεί. Επίσης, ένα καλύτερο κοινωνικό πλαίσιο μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ανθρώπων με δυσικανότητες, και αυτό δεν είναι καθόλου ασήμαντο ζήτημα. Αλλά οποιαδήποτε ονόματα και αν χρησιμοποιήσουμε στις κοινωνίες μας, οι πιο βαθιοί περιορισμοί που σχετίζονται με ενδογενείς παράγοντες παραμένουν για την συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων με δυσικανότητες.

   Παρόλα αυτά, η συζήτηση για το κοινωνικό πλαίσιο είναι ένα σημαντικό θέμα.
Οι δυσικανότητες είναι ενσωματωμένες στο κοινωνικό τους πλαίσιο με πολλούς διαφορετικούς τρόπους. Πρώτον, μια συγκεκριμένη δυσικανότητα νοείται μέσα σε ένα συγκεκριμένο κοινωνικό πλαίσιο και χαρακτηρίζεται από μία ασυμφωνία μεταξύ των λειτουργικότητας του ατόμου και των προσδοκιών ή απαιτήσεων  της κοινωνικής ομάδας στην οποία το άτομο ανήκει. Αυτό χρήζει τις κοινωνικές αξίες ως παράγοντα εκτίμησης των δυσικανοτήτων. Οποιαδήποτε εννοιολόγηση ή νοηματοδότηση της δυσικανότητας, είτε σωματικής, είτε νοητικής είναι αναπόφευκτα κοινωνικά φορτισμένη. Οι δυσικανότητες εγείρουν την περιέργεια των παιδιών, και φυσικά οι κοινωνικές αντιλήψεις μπορούν να αλλάξουν. Η αναγνώριση των δυσικανοτήτων μπορεί να ακολουθήσει διαφορετικές κατευθύνσεις σύμφωνα με τις κοινωνικές αξίες. Ο Zola, ένας Αμερικανός κοινωνιολόγος[4], περιέγραψε εύγλωττα αυτήν την περιέργεια: «Τα παιδιά εκφράζουν αυθόρμητα ένα ενδιαφέρον για τις αναπηρικές καρέκλες και τους ιμάντες των ποδιών, καθώς όμως μεγαλώνουν διδάσκονται ότι δεν είναι ευγενικό να ρωτάς τέτοια  πράγματα» (1982, σ. 200).

   Οι αξίες και οι στάσεις ασκούν βαθιά επίδραση στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα χωρίς δυσικανότητα αντιλαμβάνονται τα άτομα με δυσικανότητα, όπως δήλωσε ο Zola:

Όταν τα άτομα χωρίς δυσικανότητα αντιμετωπίζουν τα άτομα με δυσικανότητα, συχνά σκέφτονται με μια ανατριχίλα: «χαίρομαι που δεν είμαι εγώ». Η απειλή που πρέπει να απομακρυνθεί είναι το αναπόφευκτο της αποτυχίας του ιδίου. Η αμηχανία που νιώθουν πολλοί άνθρωποι, όταν έρχονται αντιμέτωποι με ηλικιωμένους, με τον πόνο και τον θάνατο αφορά στο ότι θα μπορούσαν να βρίσκονται οι ίδιοι στη θέση αυτών των ανθρώπων. (1982, σ. 202)

   Δεύτερον, οι κοινωνικές αποφάσεις που σχετίζονται με τα δυσδιάκριτα όρια μεταξύ δυσικανότητας-κανονικότητας είναι δύσκολες λόγω της εμπλοκής στατιστικών δεδομένων. Σε πολλές περιπτώσεις, τα όρια είναι ασαφή και μάλλον αυθαίρετα (Kauffman & Hallahan, 2005. Anastasiou & Kauffman, 2011. Kauffman & Lloyd, 2011). Ορίζοντας τις ποιοτικές διαφορές που καλούμε δυσικανότητες, με το να παίρνουμε δυαδικές αποφάσεις (ναι ή όχι, έχει ή δεν έχει) απαιτείται η διατύπωση αξιολογικών κρίσεων για τους ανθρώπους, ακόμη και αν και τα ποσοτικά δεδομένα είναι συνεχείς στατιστικές κατανομές. Η ταυτοποίηση της δυσικανότητας εξαρτάται από την κρίση, και η κρίση αυτή σημαίνει ότι κάποιος
ξεπερνάει ένα σημείο αιχμής (κατώφλι), αλλά από την άλλη οι ικανότητες τείνουν να κατανέμονται συνεχώς. Αναπόφευκτα λοιπόν οι κοινωνικές αξίες συνδέονται με την αξιολογική κρίση για την αναγνώριση των δυσικανοτήτων. Παρόλα αυτά όταν δεν λαμβάνεται καμιά τέτοια απόφαση (αξιολογική κρίση) για την αναγνώριση της δυσικανότητας, τότε αποκλείεται το είδος της βοήθειας που θεωρείται ως απαραίτητη για να επιτευχθεί κοινωνική δικαιοσύνη για τα άτομα με δυσικανότητες (Anastasiou & Kauffman, 2011).

   Τρίτον, αν και η κατηγοριοποίηση και η ετικετοποίηση αποτελούν σημαντικά ζητήματα στις συζητήσεις που γίνονται σχετικά με την δυσικανότητα και την ειδική εκπαίδευση, η συζήτηση είναι συχνά τοποθετημένη σε λανθασμένη βάση. Οι Kauffman (2002, 2011) και οι Kauffman et al. (2008) υποστήριξαν αναλυτικά για το αναπόφευκτο της ετικετοποίησης, με δεδομένο ότι θα θέλαμε πραγματικά να προσφέρουμε ειδικές υπηρεσίες και παροχές σε συγκεκριμένα άτομα. Απλά δεν μπορούμε να προσφέρουμε επιπλέον ή καλύτερες υπηρεσίες σε άτομα χωρίς να μιλάμε για διαφορές ή δυσικανότητες, και αυτό ισχύει τόσο για τις δυσικανότητες όσο και για την ειδική οικονομική βοήθεια ή για οποιοδήποτε ειδικό κοινωνικό πρόγραμμα. Για το λόγο αυτό, είναι απαραίτητη μια ατομικά προσδιορισμένη θεώρηση για τον εντοπισμό ατόμων με δυσικανότητες για τη λήψη ειδικών υπηρεσιών (Reindal, 1995). Χωρίς ορισμό που θα είναι βασισμένος σε ατομικά κριτήρια για την εξακρίβωση της δυσικανότητας, τα δικαιώματα των ατόμων με δυσικανότητα δεν μπορούν να είναι πλήρως εγγυημένα (βλ. Kauffman & Landrum, 2009). Ακόμη και στη Νορβηγία, μια χώρα με εκτεταμένο δίκτυο ασφάλειας των υπηρεσιών κοινωνικής πρόνοιας, ο προσδιορισμός των παροχών που πρέπει να δοθούν στηρίζεται στην αξιολογική κρίση για τις ατομικές ανάγκες (Reindal, 1995).

   Οι επικριτές της ετικετοποίησης φαντάζονται υπηρεσίες χωρίς ονομασίες/ετικέτες. Αλλά ακόμη και σε μια ιδανική κοινοτικού (communitarian) τύπου κοινωνία με επαρκείς πόρους, δεν θα μπορούμε να προσφέρουμε άριστες υπηρεσίες σύμφωνα με την παλιά σοσιαλιστική αρχή «από τον καθένα σύμφωνα με τις ικανότητες, για τον καθένα σύμφωνα με τις ανάγκες του» χωρίς να μεσολαβήσει μια διαδικασία αναγνώρισης των αναγκών. Ίσως η διαδικασία αυτή είναι πιο προφανής σε μια ανταγωνιστική κοινωνία με μια πληθώρα συμφερόντων και άνιση κατανομή της εξουσίας, της κοινωνικής θέσης και του πλούτου.

  Όσοι θέλουν να αποφύγουν όλες τις ετικέτες διαπράττουν ένα μεγάλο λάθος, συγχέοντας επίσης την (ιστορική) σχέση που υπάρχει ανάμεσα στην εκπαίδευση και την κοινωνική αλλαγή. Η δημόσια εκπαίδευση, είναι από τη φύση της, ένας μάλλον συντηρητικός θεσμός που αντικατοπτρίζει τις κύριες αξίες της κοινωνίας και αντανακλά μια άρρητα υιοθετημένη κοινωνική ατζέντα. Ουσιαστικά είναι το τρέιλερ και όχι η ηγετική δύναμη για την πολιτική, οικονομική και κοινωνική αλλαγή. Ιστορικά, οι μεγάλες κοινωνικές αλλαγές προηγήθηκαν των εκπαιδευτικών αλλαγών. Φανταζόμενοι την αντίθετη σχέση μεταξύ εκπαίδευσης και κοινωνικής αλλαγής, αγνοώντας τις κυρίαρχες κοινωνικοπολιτικές δυνάμεις, θα ήταν πολιτική πλάνη. Ο κίνδυνος είναι ότι χωρίς επισημάνσεις (ετικέτες/κατονομασίες), οι ανάγκες των ατόμων με δυσικανότητες θα αγνοηθούν (Kauffman, 2011).

  Σίγουρα η επισήμανση δεν είναι ασήμαντη, επειδή οι ετικέτες/κατονομασίες χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τόσο τα ανθρώπινα όντα όσο και τα πράγματα. Οι ετικέτες συχνά φέρουν ακούσιο στιγματισμό στους αποδέκτες των υπηρεσιών. Και σε πολλές περιπτώσεις, οι εμπειρίες των αναπήρων είναι κοινωνικά κατασκευασμένες, αντικατοπτρίζοντας σκέψεις,  συναισθήματα και αξίες του κοινωνικού περίγυρου. Πράγματι, η θεσμική ανταπόκριση στις δυσικανότητες είναι δύσκολη. Το «δίλημμα της διαφοράς» (“dilemma of difference”) έχει επισημανθεί στη βιβλιογραφία της ειδικής εκπαίδευσης. Αν δώσουμε έμφαση στις υπάρχουσες διαφορές (συμπεριλαμβανομένων των δυσικανοτήτων), τότε κινδυνεύουμε να υιοθετήσουμε αδικαιολόγητες διακρίσεις. Αν πάλι αγνοήσουμε την ύπαρξη των δυσικανοτήτων ή προσποιηθούμε ότι δεν υπάρχουν, τότε κινδυνεύουμε να αφήσουμε κρίσιμες ανθρώπινες ανάγκες χωρίς καμιά φροντίδα για αυτές (Hallahan and Kauffman, 1994. Kauffman and Badar, υπό έκδοση).

   Τέταρτον, οι δυσικανότητες ορίζονται σε ένα συγκεκριμένο κοινωνικοπολιτικό πλαίσιο και ένα σύστημα κοινωνικών σχέσεων. Πολλές διαστάσεις των δυσικανοτήτων αποτελούν μέρος της κοινωνικής διαδικασίας με την οποία γίνονται αντικείμενο διαπραγμάτευσης οι κοινωνικές σημασίες που αφορούν στη δυσικανότητα (Zola, 1989). Η δημόσια πολιτική έχει μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων με δυσικανότητες και η διαμόρφωση μιας στρατηγικής για την δυσικανότητα τόσο στην εκπαίδευση όσο και στη δημόσια ζωή έχει τεράστια σημασία (Anastasiou & Kauffman, 2010, 2011).

   Συνοπτικά, οι δυσικανότητες σφραγίζονται μέσα στο κοινωνικό τους πλαίσιο. Και πολλές έννοιες σχετικά με τις δυσικανότητες, είτε τις σοβαρές διανοητικές δυσικανότητες  που έχουν μικρότερη συχνότητα  είτε ήπιες νοητικές δυσικανότητες, είτε ειδικές μαθησιακές δυσκολίες, έχουν πτυχές που είναι κοινωνικά κατασκευασμένες. Δεν είναι τυχαίο ότι έχουν ταξινομηθεί και αναταξινομηθεί, οριστεί και επαναπροσδιοριστεί, σύμφωνα κάθε φορά με τα δεδομένα της επιστημονικής γνώσης και των κοινωνικών αξιών (π.χ. ένα παράδειγμα άκυρης θεωρίας ήταν αυτή του Bruno Bettelheim για τις «μητέρες-ψυγεία» ως αιτία του αυτισμού – ότι δηλαδή ο αυτισμός προκαλείται από ψυχρές, αποστασιοποιημένες, και ασυνείδητα απορριπτικές μητέρες). Χρησιμοποιώντας το σκεπτικό του Hacking (1999), θα μπορούσαμε να κάνουμε μια διάκριση ανάμεσα στην ιδέα περί αυτισμού (και του περιβάλλοντος  εννοιολογικού πλαισίου) που είναι κοινωνικά κατασκευασμένη και των ίδιων των αυτιστικών συμπεριφορών, οι οποίες είναι πραγματικές. Η κοινωνική  κατασκευή (η ιδέα περί) δεν μας διαφωτίζει και πολύ για την αυστηρά περιορισμένη επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση των παιδιών με αυτισμό.  

   Η αναγνώριση  της επίδρασης του κοινωνικού πλαισίου δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν άλλες κρίσιμες ιδέες που είναι σχετικές για τις δυσικανότητες. Κοινωνικοί παράγοντες όπως η βιοϊατρική, η τεχνολογία και η ειδική εκπαίδευση μπορούν να αλληλεπιδράσουν με βιολογικούς παράγοντες, προσδιορίζοντας από κοινού την εξέλιξη των δυσικανοτήτων ως άτυπες καταστάσεις. Έτσι, οι κοινωνικές και ατομικές παράγοντες και εξηγήσεις των δυσικανοτήτων δεν πρέπει να θεωρούνται ως αμοιβαία αποκλεισμένες  αλλά ως  κοινοί συντελεστές της ανάπτυξης των ανθρώπων που έχουν δυσικανότητες (Williams, 1999).

VI. «ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΤΕΤΟΙΟ ΠΡΑΓΜΑ ΟΠΩΣ Η ΒΙΟΛΟΓΙΑ»

   Η Margaret Thatcher, πρώην πρωθυπουργός της Μεγάλης Βρετανίας, είναι γνωστή για τη δήλωσή της, «δεν υπάρχει τέτοιο πράγμα όπως η κοινωνία». Στο αντίθετο άκρο, ορισμένοι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου δυσικανότητας εφαρμόζουν την ίδια μονοδιάστατη λογική (παράλογη, στην πραγματικότητα) που φαίνεται να λέει «δεν υπάρχει τέτοιο πράγμα όπως η βιολογία» στον καθορισμό της δυσικανότητας. Ακολουθώντας την French (1993) υποστηρίζουμε ότι η έννοια της δυσικανότητας βρίσκεται τόσο στη βιολογία όσο και στην κοινωνία, καθώς και στην αλληλεπίδρασή τους.

   Οι θεωρητικοί του κοινωνικού μοντέλου κάνουν το λάθος ερώτημα σχετικά με την δυσικανότητα: σώμα ή κοινωνία; Η απάντησή τους φαίνεται να είναι «μόνο σώμα» για τη βλάβη και «μόνο κοινωνία» για τη δυσικανότητα. Στη συνέχεια, φαίνεται να λένε: «Μας φαίνεται ότι έχουμε δυσικανότητες, οπότε δεν μας απασχολεί η σωματική δυσλειτουργία. Στην τελική η σωματική βλάβη είναι μια ψυχολογικά οδυνηρή πραγματικότητα. Έτσι, μετά την εκτέλεση του «μαγικού κόλπου» της διχοτόμησης μεταξύ της βλάβης και της δυσικανότητας, οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου αντιμετωπίζουν μόνο τον αγαπημένο τους αποδιοπομπαίο τράγο (whipping boy) την δυσικανότητα -όπως επιθυμούν. Παίζοντας με τις ετικέτες, κρύβουν την πραγματικότητα των ενδογενών περιορισμών κάτω από ένα κοινωνιολογικό χαλί.

   Μια τέτοια υπερκοινωνικοποιημένη ανάλυση όχι μόνο εξαλείφει το βιολογικό επίπεδο της ανάλυσης αλλά διασπά και τη σχέση ανάμεσα στους βιολογικούς μηχανισμούς και τις κοινωνικές εμπειρίες (Shakespeare, 2006, 2008). Οι υποστηρικτές ενός κοινωνικού μοντέλου υποστηρίζουν ότι η δυσικανότητα υπάρχει λόγω της εττικετοποίησης ή των πολιτισμικών αναπαραστάσεων και των κοινωνικών στάσεων απέναντι στις ανθρώπινες διαφορές, και όχι λόγω της ίδιας της διαφοράς (βλ. Kauffman and Hallahan, 2009). Πιστεύουν ότι αν ένα άτομα με δυσικανότητα βρίσκεται σε μειονεκτική θέση, αυτό δεν έχει καμία σχέση με τα ατομικά και βιολογικά χαρακτηριστικά (Low, 2006). Έτσι, η εξάλειψη του «σώματος» αρνείται τις ιδιαιτερότητες της ανθρώπινης βιολογίας και ψυχολογίας.

   Ποιο είναι το λάθος αυτής της προσέγγισης; Πρώτον, η εξάλειψη της κατηγορίας «σώματος» επικαλύπτει τα γνωστικά, συναισθηματικά και κοινωνικά προβλήματα που είναι πολύ καθοριστικά χαρακτηριστικά των νοητικών δυσικανοτήτων (νοητικής καθυστέρησης), του αυτισμού και των εγκεφαλικών δυσλειτουργιών που εμπλέκονται σε διάφορες δυσικανότητες. Οι άνθρωποι μπορεί να έχουν σοβαρές δυσικανότητες λόγω των σοβαρών γνωστικών, γλωσσικών, συναισθηματικών και κοινωνικών προβλημάτων,  όχι μόνο επειδή έχουν κάτι που αναγνωρίζεται άμεσα ως σωματική βλάβη.

   Δεύτερον, η άρνηση του ρόλου της βιολογίας στην δυσικανότητα αρνείται επίσης τις καθημερινές εμπειρίες των ατόμων με δυσικανότητες, όπως επισημαίνουν οι Shakespeare & Watson:

Οι περισσότεροι ακτιβιστές παραδέχονται ότι πίσω από κλειστές πόρτες μιλάνε για πόνους και ουρολοιμώξεις, ενώ αρνούνται οποιαδήποτε σχέση του σώματος όταν κάνουν εκστρατείες. Ωστόσο, αυτή η ασυνέπεια είναι σίγουρα λανθασμένη: αν η ρητορική υποστηρίζει μια απόλυτη θέση ενώ όλοι συμπεριφέρονται ιδιωτικά  περισσότερο περίπλοκα, τότε ίσως είναι η στιγμή να επανεξεταστεί η ρητορική και να μιλήσουμε με μεγαλύτερη ειλικρίνεια (2002, 12).

   Τρίτον, αντιμετωπίζοντας μόνο ένα μέρος του κοινωνικού πλαισίου, οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν τη διαδραστική σχέση που υπάρχει ανάμεσα στη βιολογία και την κοινωνία. Ούτε οι βιολογικές / ατομικές διαφορές, ούτε το κοινωνικό πλαίσιο από μόνα τους μπορούν να παρέχουν επαρκή εξήγηση  των  δυσικανοτήτων. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η πολιτισμική διαμεσολάβηση,  μέσω της βιοϊατρικής τεχνολογίας, έχει μετατρέψει τις δυσικανότητες σε ικανότητες που εμπίπτουν σε ένα  πεδίο φυσιολογικού εύρους τιμών. Για παράδειγμα, η σοβαρή μυωπία μπορεί να ήταν μια σοβαρή δυσικανότητα χωρίς την ύπαρξη των διορθωτικών φακών ή άλλες ιατρικές παρεμβάσεις όπως η επέμβαση με λέιζερ.  Αλλά στις μέρες μας δεν είναι όταν είναι διαθέσιμοι κατάλληλοι  διορθωτικοί φακοί  ή με κατάλληλη χειρουργική επέμβαση. Σήμερα διερευνάμε τις δυνατότητες και τους περιορισμούς της τεχνολογίας των κοχλιακών εμφυτευμάτων για κωφά βρέφη σε συνδυασμό με λογοθεραπεία. Αυτό είναι ένα άλλο σύγχρονο αλλά πιο περίπλοκο παράδειγμα μιας βιολογίας κοινωνικά διαμεσολαβούμενης ή μιας «κοινωνικοποιημένης βιολογίας».

   Υιοθετούμε τον όρο «κοινωνικοποιημένη βιολογία» των Lewontin και Levins (2007) με τον οποίο περιγράφουν τις κοινωνικές και τεχνολογικές μεσολαβήσεις των βιολογικών φαινομένων. Ίσως η τεχνολογία μελλοντικά μπορεί να προσφέρει νέες λύσεις σε αισθητηριακές και σωματικές δυσικανότητες. Δυστυχώς, η αλήθεια είναι ότι εξακολουθούν να υπάρχουν ανυπέρβλητα εμπόδια στις περιπτώσεις των γνωστικών και συμπεριφοριστικών δυσικανοτήτων. 

VII. ΟΙ ΔΥΣΙΚΑΝΟΤΗΤΕΣ ΩΣ ΔΟΚΙΜΑΣΙΕΣ (Predicaments)

   Η βιωματική πτυχή των δυσικανοτήτων αντανακλά το πώς ένα άτομο με δυσικανότητα συνδέει τον εσωτερικό του κόσμο με κοινωνικά και φυσικά περιβάλλοντα. Ο Oliver (1990) είχε δίκιο όταν διαπίστωνε ότι στην εμπειρία της δυσικανότητας η επιστημονική βιβλιογραφία ήταν σιωπηλή. Στη συνέχεια, ανέπτυξε το κοινωνικό μοντέλο, με βάση κυρίως εμπειρίες ατόμων με σωματικές δυσικανότητες. Θεωρητικά, οι εμπειρίες από πρώτο χέρι μπορούν να προσφέρουν νέες πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο που γίνονται αντιληπτές από επιστημονική πλευρά. Τα άτομα με δυσικανότητες συνήθως χτίζουν τις υποκειμενικές εμπειρίες τους μέσω της αλληλεπίδρασής τους με το περιβάλλον τους και, όπως υποστηρίζει ο Oliver ότι «η δυσικανότητα αποτελεί ουσιαστικό μέρος του εαυτού» (1990, xiii).

   Δεν αντιλαμβάνονται όλοι οι άνθρωποι με δυσικανότητες τις ίδιες τις δυσικανότητες τους με τον ίδιο τρόπο. Μια μελέτη της υποκειμενικής εμπειρίας με ορθολογικούς όρους συμβαδίζει με τον υποθεσιακό πλουραλισμό (conjectural pluralism)[5], με την προϋπόθεση ότι η υποκειμενικότητα δεν ελέγχει την πορεία της έρευνας. Αντ’ αυτού, οι διαισθήσεις που λαμβάνονται από την ενδοσκόπηση δεν πρέπει να θεωρούνται αυταπόδεικτες αλλά ως αφετηρία για τη διεξαγωγή αυστηρής έρευνας (Bungee & Mahner, 2001, σ. 90). Παραφράζοντας τους Levins και Lewontin (1985, 141), μπορούμε να πούμε ότι οι υποκειμενικές εμπειρίες είναι παρόμοιες: αυτό είναι που κάνει την ψυχολογική επιστήμη δυνατή. Οι υποκειμενικές εμπειρίες είναι διαφορετικές: αυτό κάνει την ψυχολογική επιστήμη απαραίτητη.

   Έχουμε ήδη αναφερθεί στην εννοιολόγηση ή νοηματοδότηση της δυσικανότητας από τους υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου. Από την άλλη πλευρά, ο Shakespeare (2006) υποστήριξε ότι οι βλάβες είναι πανταχού παρούσες. Άνθρωποι με δυσικανότητες αντιμετωπίσουν άτυπους λειτουργικούς περιορισμούς στην καθημερινότητά τους και μερικές φορές υπάρχει πόνος που σχετίζεται με βιολογικές καταστάσεις. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα πολλοί άνθρωποι με δυσικανότητες να βιώνουν τους άτυπους περιορισμούς των ικανοτήτων τους ως  δοκιμασίες. Οι δοκιμασίες μπορούν, όπως το έθεσε ο Shakespeare «. . . να κάνουν τη ζωή δυσκολότερη, αν και αυτό το εμπόδιο μπορεί να ξεπεραστεί» (2006, 63). Η έννοια της δοκιμασίας είναι κρίσιμη για την κατανόηση της υποκειμενικής εμπειρίας των ατόμων με δυσικανότητες. Εκτός από μερικές θανατηφόρες ασθένειες, η βιωματική εμπειρία της δοκιμασίας δεν έχει να κάνει με καταστάσεις που χαρακτηρίζονται ως «προσωπικές τραγωδίες». Ωστόσο, η υπερβολή στην διατύπωση («προσωπική τραγωδία»), που χρησιμοποιείται από τους υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου, δεν μπορεί να κρύψει το γεγονός ότι οι βλάβες δεν είναι ευχάριστες και άνετες καταστάσεις για πολλούς ανθρώπους (Kauffman, 2002. Shakespeare, 2006, 2008).

   Η ανθρώπινη ζωή είναι γεμάτη από πολλά είδη δοκιμασιών. Και μπορούμε να φανταστούμε  πολλές απαντήσεις για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε. Ωστόσο, υπάρχουν καταστάσεις στις οποίες δεν μπορούμε να αγνοήσουμε τους κοινούς βιολογικούς περιορισμούς μας, σύμφωνα με τη  διάθεσή μας. Ο Oliver (1996α) έχει αντιταχθεί στην άποψη της  προσωπικής τραγωδίας της δυσικανότητας, υποστηρίζοντας τη σχετικότητα της βλάβης χρησιμοποιώντας την περίφημη μεταφορά του αεροπλάνου. Συγκεκριμένα, ο Oliver δήλωσε: «Ένα αεροπλάνο είναι ένα βοήθημα κινητικότητας για άτομα που δεν πετούν, με τον ίδιο ακριβώς τρόπο που μια αναπηρική καρέκλα είναι ένα βοηθητικό μέσο κινητικότητας για όσους δεν μπορούν να περπατήσουν» (1996α, 108). Υπάρχουν προβλήματα με αυτή τη μεταφορά του Oliver. Το πέταγμα στον ουρανό είναι μια πολύ συγκεκριμένη περίπτωση κίνησης που δεν χαρακτηρίζει τον άνθρωπο. «Μια αναπηρική καρέκλα δεν είναι μια απλή ταξιδιωτική επιλογή για ένα παράλυτο άτομο, αλλά αποτελεί βασικό διευκολυντικό παράγοντα» (Shakespeare, 2006, 51). Δυστυχώς, μια αναπηρική καρέκλα είναι ένα απαραίτητο μέσο μετακίνησης για ένα παράλυτο άτομο είτε βρίσκεται στο έδαφος είτε στον ουρανό. Η πανταχού παρούσα βλάβη τον/την συνοδεύει και κατά τη διάρκεια της πτήσης του.

   Με δυσικανότητες ή όχι, μπορεί να αισθανόμαστε περιορισμένοι επειδή δεν μπορούμε να πετάξουμε χωρίς τη χρήση μιας ειδικής συσκευής (βλ. αεροπλάνο). Αλλά η ανικανότητά μας να πετάξουμε είναι μόνο ένα πείραμα σκέψης όταν αναλογιστούμε την δυσικανότητα, γιατί απλά δεν υπάρχουν ανθρώπινα όντα που να πετούν. Έχοντας αποδεχτεί τους κοινούς βιολογικούς μας περιορισμούς ως ανθρώπινα όντα, θεωρούμε σοφό να μην αγνοούμε τον νόμο της βαρύτητας. Ο Richard Dawkins λέγεται ότι έχει πει ότι κανείς δεν είναι κοινωνικός κονστρουξιονιστής στα 30.000 πόδια (Hacking, 1999, σ. 67). Αυτός είναι ο λόγος που προτιμούμε να πετάξουμε σε αεροπλάνα και όχι τοποθετώντας πτερύγια στα άκρα του σώματός μας. Το αισιόδοξο μήνυμα από τη μεταφορά των αεροπλάνων είναι ότι μπορούμε τελικά να πετάξουμε ως «κοινωνικοποιημένα άτομα» λόγω τεχνολογικών εφευρέσεων αλλά και με υποστήριξη από την κοινωνία που υποστηρίζει τις απαραίτητες τεχνολογικές απαιτήσεις (Lewontin & Levins, 2007). Μπορούμε να πετάξουμε σήμερα επειδή αποδεχόμαστε τους βιολογικούς μας περιορισμούς και μπορούμε να ξεπεράσουμε αυτούς μέσω της τεχνολογίας και της υποστηρικτικής κοινωνικής δράσης. Και το πρώτο βήμα προς μια πραγματική πτήση που θα απαιτούσε από εμάς να ξεπεράσουμε τον μύθο του Ίκαρου είναι να κάνουμε μια ρεαλιστική εκτίμηση της ανθρώπινης υπόστασής μας, συμπεριλαμβανομένων των περιορισμών και των ικανοτήτων μας.

VIII. ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΟΝ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΣΜΙΚΟ ΝΤΕΤΕΡΜΙΝΙΣΜΟ

   Το κοινωνικό μοντέλο της δυσικανότητας αντιπροσωπεύει μια ακραία μορφή πολιτισμικού ντετερμινισμού, διότι αρνείται το ρόλο της βιολογίας και, κατά  συνέπεια, αντιτίθεται στην πραγματική εμπειρία πολλών ατόμων με δυσικανότητες. Όπως έγραψε ο Knight, ένας Βρετανός ανθρωπολόγος: «Αν όλα είναι πολιτισμικά, τότε τίποτα δεν είναι» (2000, σ. 196). Οι επικριτές των θεωριών του πολιτισμικού ντετερμινισμού κινδυνεύουν πάντα να φτάσουν στο αντίθετο άκρο -το βιολογικό ντετερμινισμό, ο οποίος θεωρεί τις δυσικανότητες ως αποκλειστικά βιολογικές κατηγορίες (Lewontin, Rose, & Kamin, 1984). Οι θεωρίες της δυσικανότητας τείνουν να πηγαίνουν από το ένα άκρο στο άλλο.

   Αυτή ήταν η μοίρα της διαμάχης «φύσης-ανατροφής», από όταν πρωτοδιατυπώθηκε από τον Πλάτωνα και τον Αριστοτέλη (Bates et al., 1998). Σε αυτό το σημείο, είναι σημαντικό να καταστήσουμε σαφέστερη την άποψή μας. Η δυσικανότητα δεν είναι αποκλειστικά προϊόν των βιολογικών ή των κοινωνικών συνθηκών. Σε αντίθεση με τις περιπτώσεις της κοινωνικής / πολιτισμικής διαφοράς (δηλαδή της εθνοτικότητας, της φυλής, της κοινωνικής τάξης), θεωρούμε ότι στην περίπτωση των δυσικανοτήτων οι ενδογενείς παράγοντες – με την έννοια των κοινωνικοποιημένων βιολογικών παραγόντων- είναι θεμελιώδεις για την κατανόηση και τον προσδιορισμό τους. Στην εξήγηση καταστάσεων που σχετίζονται με την δυσικανότητα,  η αναγωγή στη βιολογία είναι ακατάλληλη γιατί αποτυγχάνει να ενσωματώσει τους ψυχολογικούς με τους κοινωνικούς παράγοντες (Bunge, 1980. Williams, 1999).

   Οι αναπτυξιακές δυσικανότητες (π.χ. διανοητικές δυσικανότητες, αυτισμός, ειδικές γλωσσικές βλάβες, ειδικές μαθησιακές δυσκολίες) βρίσκονται στο επίκεντρο ενδιαφέροντος στην ειδική εκπαίδευση. Μια συνεκτική κατανόηση των αναπτυξιακών δυσικανοτήτων περιλαμβάνει την ενσωμάτωση ενδογενών δομών (γενετικών, ανατομικών, φυσιολογικών), λειτουργικών παραγόντων (γνωστικών, συμπεριφοριστικών) και παραγόντων που απορρέουν από το φυσικό περιβάλλον, το κοινωνικοπολιτισμικό πλαίσιο και την πολιτική. Καθένα από αυτά τα επίπεδα εξήγησης είναι απαραίτητα, χωρίς να κατεδαφίζουμε το ένα μέσα στο άλλο ή να αρνούμαστε την ύπαρξη κανενός από αυτά (Williams, 1999). Η ανάπτυξη είναι δυναμική οντολογική διαδικασία που ενοποιεί όλους αυτούς τους παράγοντες. Οι αναπτυξιακές δυσικανότητες μεταφέρουν άτυπες αναδυόμενες ιδιότητες που συνεπάγονται την αλληλεπίδραση όλων αυτών των παραγόντων με την πάροδο του χρόνου. Από εκπαιδευτική άποψη, η αναδυόμενη  διάσταση των δυσικανοτήτων αποτελεί βασικό ζήτημα. Θεωρούμε ότι αυτή η άποψη είναι πολύ κοντά στις αναδυτικές (emergentist) προσεγγίσεις στις αναπτυξιακές δυσικανότητες (βλ. Elman et al., 1997; Bates et al., 1998), σε κριτικές ρεαλιστικές προσεγγίσεις των δυσικανοτήτων (Williams, 1999. Shakespeare, 2006) και στον αναδυόμενο  υλισμό ή/και επιστημονικό ρεαλισμό γενικότερα (Bunge, 1980, 1996, 2006).

   Αυτό που είναι εντυπωσιακό στο κοινωνικό μοντέλο είναι ότι αφήνει εκτός το βιολογικό κόσμο των ανθρώπων. Αναπόφευκτα, μια τέτοια ιδεαλιστική προσέγγιση που υποτιμά ή και αρνείται σημαντικές βιολογικές πτυχές της ζωής, ενδεχομένως επειδή αποτελούν δύσκολες και ανεπιθύμητες πραγματικότητες, επιτρέπουν στον αντίθετο πόλο -τον βιολογικό ντετερμινισμό- να δώσει απλές και άμεσες εξηγήσεις, μερικές φορές κάτω από το μανδύα της επιστημοσύνης. Ο βιολογικός ντετερμινισμός και η πιο κοινή του μορφή, ο γενετικός ντετερμινισμός, θεωρεί τις δυσικανότητες ως αποκλειστικά βιολογικές κατηγορίες. Και αυτό, επίσης δεν είναι καθόλου εντάξει. Σύμφωνα με τον γενετικό ντετερμινισμό, τα γονίδια ελέγχουν αυστηρά το συgχρονικό (timing) και φαινοτυπικό αποτέλεσμα. Από αυτή την άποψη, ο γενετικός ντετερμινισμός λειτουργεί ανεξάρτητα από άλλες διαδικασίες (Karmiloff-Smith, 2005). Αλλά ακόμη και στην περίπτωση γενετικών συνδρόμων, όπως τα σύνδρομα Down, Fragile X και Williams, τα φαινοτυπικά αποτελέσματα στους γνωστικούς, γλωσσικούς και κοινωνικούς τομείς δεν μπορούν να εξηγηθούν πλήρως από τις γονοτυπικές διαφορές. Αυτά τα αποτελέσματα επηρεάζονται όχι μόνο από τη γονιδιωματική παραλλαγή και τη ρύθμιση της γονιδιακής έκφρασης με την πάροδο του χρόνου, αλλά επίσης σημαντικά από τη διαδικασία της οντογενετικής (ontogenetic) ανάπτυξης (Karmiloff-Smith, 2002. Karmiloff-Smith, Scerif & Ansari, 2003). Κατά την άποψή μας, η έμφαση  μερικών θεωριών της εξελικτικής ψυχολογίας (evolutionary psychology) σχετικά με το έμφυτο των κοινωνικών γνωσιών (innateness of social cognition) (δηλ., την ικανότητα κατασκευής παραστάσεων των σχέσεων μεταξύ του εαυτού και των άλλων και τη χρήση αυτών των παραστάσεων ευέλικτα για να καθοδηγήσουν την κοινωνική συμπεριφορά) και στη συνέχεια η έμφαση που δόθηκε στο έμφυτο στην κατάσταση του αυτισμού (π.χ. Adolphs, 2001) είναι μάλλον βιολογικές ντετερμινιστικές εξηγήσεις.

   Από την αναδυτική (emergentist) οπτική, τα γονίδια και το περιβάλλον αλληλεπιδρούν για τον προσδιορισμό σύνθετων γνωστικών λειτουργιών ανώτερου επιπέδου με τέτοιο τρόπο ώστε αυτές οι φαινοτυπικές διαφορές (που μερικές φορές εκφράζονται με τη μορφή δυσικανοτήτων) μπορεί να είναι τα τελικά σημεία της ανάπτυξης, αλλά δεν είναι απαραιτήτως η αρχή τους (Elman et al, 1997, Bates et al, 1998). Σίγουρα αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν γενετικοί περιορισμοί, όπως θα ισχυρίζονταν οι κοινωνικοί κονστρουξιονιστές ή κάποιος αφελής περιβαλλοντιστής, αλλά οι γνωστικές διαφορές (συμπεριλαμβανομένων των γνωστικών, γλωσσικών  και μαθησιακών δυσκολιών) είναι πολύ λιγότερο περιορισμένες από όσο η στενή βιολογική ντετερμινιστική θεωρία μπορεί να προτείνει. Σαφώς τα γονίδια παίζουν ζωτικό ρόλο, όμως η σταδιακή διαδικασία της οντογένεσης (ontogeny) συμβάλει κατά πολύ στο έργο της εγκατάστασης γνωστικών εξειδικεύσεων υψηλότερου επιπέδου, όπως η επεξεργασία γλώσσας και του  προσώπου (Karmiloff-Smith, 2005). Όπως το θέτει η Karmiloff-Smith:

τα γονίδια και τα προϊόντα τους είναι απίθανο να κωδικοποιήσουν ανώτερα γνωστικά αποτελέσματα όπως η επεξεργασία της γλώσσας και του προσώπου, αυτό που κωδικοποιούν είναι μάλλον οι διαφορές στο χρόνο (timing) ανάπτυξης, τη νευρωνική πυκνότητα, τη μετανάστευση νευρώνων, τον νευρωνικό τύπο, τα κατώφλια ενεργοποίησης (firing thresholds) και διαφορές νευροδιαβιβαστών που επηρεάζουν το αναπτυσσόμενο σύστημα σε αλληλεπίδραση με τις επεξεργασμένα εισιόντα. Έτσι, αν θέλουμε να καταλάβουμε τι σημαίνει να είσαι άνθρωπος, να έχεις γλώσσα και να αναγνωρίζεις τους  ομοίους σου στο είδος (conspecifics), πρέπει να συνεχίσουμε να δίνουμε έμφαση στη διαδικασία της ίδιας της ανάπτυξης. Με άλλα λόγια, αντί της μωσαϊκής μορφής του σφιχτού γενετικού ελέγχου που επικαλούνται κάποιες εξελικτικές (evolutionary) ψυχολογικές θεωρίες, η λύση για τον ανθρώπινο εγκέφαλο που έχει δοθεί από την εξέλιξη ίσως να ήταν η αποφυγή ενός υπερβολικού προκαθορισμό προς όφελος μιας σταδιακής ανάπτυξης και της νευρο-κονστρουκτιβιστικής[6] πλαστικότητας: δηλαδή η ουσία της αναδυτικής προσέγγισης του Bates (2005, σ. 232).

   Οι αναδυτικές θεωρίες θα μπορούσαν να έχουν συνέπειες στην πολιτική για την δυσικανότητα, συνδυάζοντας μια στρατηγική πολιτών ταυτότητας με εκείνες τις αντισταθμιστικές κοινωνικές στρατηγικές που θα στόχευαν στη μεγιστοποίηση της λειτουργικότητας των ατόμων με δυσικανότητες (Anastasiou & Kauffman, 2010). Κατά την άποψή μας, το κίνημα δυσικανότητας μπορεί να βασιστεί στο στέρεο έδαφος των επιστημονικών θεωριών και να κερδίσει πολλά από αυτή τη συνάντηση των βιολογικών και κοινωνικών εξηγήσεων. 

   Εν συνόλω, η κατανόηση των δυσικανοτήτων είναι πολύ περίπλοκη και πολυδιάστατη ώστε να ξεκλειδώσει μέσα από μονοδιάστατες πολιτισμικές ή βιολογικές εξηγήσεις. Έτσι, αυτό που χρειάζεται είναι μια ενιαία και πολυδιάστατη κατανόηση των δυσικανοτήτων, διευκρινίζοντας τη σχέση μεταξύ των βιολογικών και πολιτισμικών ατομικών και κοινωνικών, ψυχολογικών και συμπεριφοριστικών, ενδογενών και εξωτερικών παραγόντων που επηρεάζουν τη ζωή των ανθρώπων χωρίς να εξαλείφουμε κανένα από αυτά τα επίπεδα ανάλυσης.

 IX. ΣΧΕΣΗ ΜΕΤΑΞΥ ΕΠΙΣΤΗΜΗΣ, ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΘΕΩΡΙΑΣ ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΚΟΥ ΑΚΤΙΒΙΣΜΟΥ

 «Γιατί δεν κάνω το καλό, το οποίο με όλη μου τη θέληση επιθυμώ, αλλά το κακό, που δεν θέλω,  αυτό πράττω» Επιστολή Παύλου Προς Ρωμαίους 7:19

   Ο συντονισμός της επιστήμης, της κοινωνικής θεωρίας και του πολιτικού κινήματος μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικές τομές στις κοινωνικές δομές. Ο Διαφωτισμός αντιπροσωπεύει το καλύτερο παράδειγμα μιας τέτοιας σύμπτωσης σε μεγάλη κλίμακα. Η επίσημη αναγνώριση της ειδικής εκπαίδευσης, με το αποκορύφωμα της ψήφισης των νόμων για την εκπαίδευση των μαθητών με δυσικανότητες στις Ηνωμένες Πολιτείες το 1975 και στην Αγγλία και την Ουαλία το 1981, είναι επίσης το αποτέλεσμα μιας τέτοιας σύμπτωσης σε μικρότερη κλίμακα. Δυστυχώς, η επιστήμη δεν συνοδεύει πάντα ισχυρές κοινωνικές θεωρίες και ισχυρά πολιτικά κινήματα (βλ. Kauffman, 2011). Πιστεύουμε ότι ο πολιτικός ακτιβισμός στο πλαίσιο του κοινωνικού μοντέλου για την δυσικανότητα συνιστά μια απόκλιση με την επιστήμη.

   Η ιστορία του Trofim Denisovich Lysenko είναι μια πολύ σημαντική απεικόνιση των κινδύνων από μια ισχυρή κοινωνική θεωρία που βασίζεται σε ψευδείς έννοιες. Ο Lysenko ήταν ένας Ουκρανός γεωπόνος, ένα είδος «αγρότη επιστήμονα» στα σταλινικά χρόνια της Σοβιετικής Ένωσης. Στη δεκαετία του 1920, ανέπτυξε τη λεγόμενη τεχνική της “vernalization” (ψύξης) με την οποία οι σπόροι μουσκευόντουσαν και ψυχόντουσαν για να ενισχυθεί η μεταγενέστερη ανάπτυξη καλλιεργειών σίτου. Ο Lysenko ισχυρίστηκε ότι το πάγωμα του σπόρου θα μεταβίβαζε τα χαρακτηριστικά του στην επόμενη γενιά και συνεπώς θα υπήρχε ραγδαία αύξηση της γεωργικής παραγωγικότητας (French, 2007). Σύμφωνα με το δόγμα του Lysenko «απορριπτόταν η ύπαρξη γονιδίων ως βάση της κληρονομικότητας και θεωρούταν ότι η βάση της κληρονομικότητας δεν βρισκόταν σε κάποια ειδική αυτοπαραγωγική ουσία. Η κληρονομικότητα (κατά Λυσένκο) βασιζόταν στην αλληλεπίδραση μεταξύ του οργανισμού και του περιβάλλοντος μέσω της εσωτερίκευσης των εξωτερικών συνθηκών» (French, 2007, σ. 128-29).

   Αν και ο υπόλοιπος κόσμος ενστερνιζόταν τη γενετική του Μέντελ, η σοβιετική βιολογία και γεωργία βασίστηκαν στη θεωρία του Lysenko. Σοβιετικοί φιλόσοφοι συντάχθηκαν με τον Lysenko, επειδή η προσέγγισή του φάνηκε να στοιχεί καλύτερα με το διαλεκτικό υλισμό των Καρλ Μαρξ και Φρίντριχ Ένγκελς. Επιπλέον, ο Lysenko ανέφερε συχνά τον Engels για να υποστηρίξει τη θεωρία του (Levins and Lewontin, 1985. French, 2007). Τη δεκαετία του 1940, στο αποκορύφωμα της αναγνώρισής του, ο Lysenko  θεωρήθηκε ως πρωτοπόρος μιας νέας επαναστατικής επιστήμης μέσω της προπαγάνδας του ΚΚΣΕ, ενώ η γενετική του Μέντελ απαγορεύτηκε ως «αστική» ψευδοεπιστήμη. Οι αντίπαλοι του λυσενκοϊσμού έχασαν τις δουλειές τους και οι απόψεις τους καταδικάστηκαν από το σοβιετικό καθεστώς. Στο απόγειο του Λυσενκοϊσμού, η άποψη των «δύο στρατοπέδων» του κόσμου μεταξύ του ιμπεριαλισμού και του σοσιαλισμού θεωρήθηκε παράλληλη με την αστική και σοσιαλιστική επιστήμη (Levins and Lewontin, 1985).

   Η θεωρία του Lysenko κυριάρχησε στη ΕΣΣΔ για περισσότερα από 20 χρόνια βασιζόμενη καθαρά στην ιδεολογία, απορρίπτοντας τις τεχνικές της στατιστικής ανάλυσης και την απαίτηση για χρήση μιας ομάδας ελέγχου στην επιστημονική έρευνα (Levins and Lewontin,1985). Στα μέσα της δεκαετίας του 1960, η θεωρία του Lysenko αποδείχθηκε λανθασμένη, αλλά η θεωρία του είχε μια καταστροφική επίδραση στη σοβιετική βιολογία και αρνητικά αποτελέσματα στο σοβιετική γεωργία (Levins & Lewontin, 1985. French, 2007).

  Αξίζει να σημειωθεί ότι οι Levins και Lewontin (1985), από μια μαρξιστική οπτική, επεσήμαναν τους κινδύνους της θεωρίας του Lysenko και του εκχυδαϊσμού του μαρξισμού. Θεώρησαν επίσης ότι η περίπτωση του Lysenko ανέδειξε διάφορα ζητήματα σχετικά με τη σχέση μεταξύ επιστήμης, κοινωνικής θεωρίας και πολιτικής (ριζοσπαστικής ή μη). Εκτός αυτού, οι Levins και Lewontin κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι «αν ο μαρξισμός δεν εξετάσει τις αποτυχίες του, τότε αυτές θα επαναληφθούν» (1985, σ. 166). Πιστεύουμε ότι αυτό ισχύει και για το κοινωνικό μοντέλο της δυσικανότητας, η οποία φαίνεται να εμπνέεται από ένα φιλοσοφικό μείγμα γκραμσιανού  μαρξισμού και κοινωνικού κονστρουξιονισμού (π.χ. Finkelstein, 1980; Abberley, 1987; Oliver 1990, 1996α).

   Οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το ιστορικό προηγούμενο του Λυσενκοϊσμού. Κοινωνικοί παράγοντες μπορεί να καθορίσουν τι διερευνά η επιστήμη (π.χ. εμβρυικά βλαστοκύτταρα), μπορούν να καθορίσουν τα ηθικά όρια της έρευνας (π.χ. ναζιστικά πειράματα σε ανθρώπινα σώματα), μπορούν να παρεμβαίνουν στο περιεχόμενο των επιστημονικών πεποιθήσεων (π.χ. Λυσενκοϊσμός, ευγονική και κληρονομικότητα του IQ, αιτία του AIDS), αλλά οι κοινωνικοί παράγοντες δεν μπορούν να κατασκευάσουν αυθαίρετα επιστημονικά «γεγονότα» (“facts”) άσχετα της εξωτερικής πραγματικότητας (Bunge, 1999, 2006. French, 2007. Kauffman, 2011).

   Η πολιτική έχει τη δύναμη να μεταμορφώσει τον κόσμο με κάποιους τρόπους. Έτσι, μερικές ουτοπικές ιδέες (π.χ. ένας φανταστικός κόσμος στον οποίο οι ανάγκες όλων των ομάδων με δυσικανότητα θα είναι ικανοποιημένες) μπορούν να είναι συνεκτικές εντός των ριζοσπαστικών πολιτικών (radical politics). Όμως δεν μπορούμε να αγνοήσουμε την εμπειρία από την ύπαρξη όλων των κοινωνικοπολιτικών συστημάτων του παρελθόντος και του σήμερα, αλλά ούτε και την ύπαρξη των σημερινών ατόμων με δυσικανότητες, οι οποίοι ζουν σε έναν  μη φαντασιακό κόσμο. Η αναγνώριση αυτής της πραγματικότητας είναι κρίσιμη για την πραγματοποίηση μιας ριζικής και μετασχηματιστικής πολιτικής στρατηγικής.

   Εν ολίγοις, το κίνημα δυσικανότητας δεν πρέπει να βασίζεται σε ψευδή επιχειρήματα
που αγνοούν πραγματικότητες. Αντίθετα, χρειάζεται επιστημονικές αλήθειες (Kauffman, 2011). Αμφίβολες θεωρίες σχετικά με την δυσικανότητα, βασισμένες στην άρνηση των βιολογικών συνθηκών, δεν μπορούν να εξυπηρετήσουν μακροπρόθεσμα τα συμφέροντα όλου του φάσματος των ατόμων με δυσικανότητες. Μια βαθιά λανθασμένη έννοια της δυσικανότητας καθιστά τους ανθρώπους με δυσικανότητες ευάλωτους σε αρνητικές κοινωνικοπολιτικές αλλαγές.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Abberley, P. 1987. The concept of oppression and the development of a social theory of disability. Disability, Handicap and Society 2:5–20.

Adolphs, R. 2001. The neurobiology of social cognition. Current Opinion in Neurobiology 11:231–9.

Anastasiou, D. and J. M. Kauffman. 2011. A social constructionist approach to disability: Implications for special education. Exceptional Children 77:367–84.

———. 2012. Disability as cultural difference: Implications for special education. Remedial and Special Education 33:139–49.

Anastasiou, D. and C. Keller. 2011. International differences in provision for exceptional learners. In Handbook of special education, eds. J. M. Kauffman and D. P. Hallahan, 773–87. New York: Routledge.

Barnes, C. 1991. Disabled People in Britain and Discrimination. London: Hurst and Co.

———. 1999. Disability studies: New or not so new directions? Disability and Society 14:577–80.

Bates, E., J. I. Elman, M. H. Johnson, A. Karmiloff-Smith, D. Parisi, and K. Plunkett. 1998. Innateness and emergentism. In A Companion to Cognitive Science, eds. by W. Bechtel and G. Graham, 590–601. Oxford: Basil Blackwell.

Bayer, R. and R. L. Spitzer. 1982. Edited correspondence on the status of homosexuality in DSM-III. Journal of the History of the Behavioral Sciences 18:32–52.

Bunge, M. 1980. The Mind-Body Problem: A Psychobiological Problem. Oxford: Pergamon Press.

———. 1996. Finding Philosophy in Social Sciences. New Haven, CT: Yale University.

———. 1999. Social Science Under Debate. Toronto, Canada: University of Toronto Press.

———. 2006. Chasing Reality: Strife Over Realism. Toronto, Canada: University of Toronto Press.

Bunge, M. and M. Mahner. 2001. Selected Essays of Mario Bunge: Scientific Realism. New York: Prometheus Books.

Elman J., E. Bates, M. Johnson, A. Karmiloff-Smith, D. Parisi, and K. Plunkett, eds. 1997. Rethinking Innateness. Cambridge, MA: MIT Press.

Finkelstein, V. 1980. Attitudes and Disabled People. New York: Word Rehabilitation Fund.

French, S. 1993. Disability, impairment or something in between. In Disabling Barriers, Enabling Environments, eds. J. Swain, V. Finkelstein, S. French, and M. Oliver, 17–25. London: Sage.

———. 2007. Science: Key Concepts in Philosophy. London: Continuum.

Hacking, I. 1999. The Social Construction of What. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Hahn, H. 1985. Disability policy and the problem of discrimination. American Behavioral Scientist 3:293–318.

———. 1986. Public support for rehabilitation programs: The analysis of US disability policy. Disability, Handicap and Society 1:121–37.

———. 1989. The politics of special education. In Beyond Separate Education: Quality Education for All, eds. D. K. Lipsky and A. Gartner, 225–41. Baltimore, MD: Paul H. Brookes.

Hallahan, D. P. and J. M. Kauffman. 1994. Toward a culture of disability in the aftermath of Deno and Dunn. Journal of Special Education 27:496–508.

Harris, J. 2000. Is there a coherent social conception of disability? Journal of Medical Ethics 26:95–100.

Hughes, B. and K. Paterson. 1997. The social model of disability and the disappearing body: Towards a sociology of impairment. Disability and Society 12:325–40.

Karmiloff-Smith, A. 2002. Atypical development of language and social communication in toddlers with Williams syndrome. Developmental Science 5:233–46.

———. 2005. Bates’ emergentist theory and its relevance to the exploration of genotype/ phenotype relations. In Beyond Nature-Nurture: Essays in Honor of Elizabeth Bates, eds. M. Tomasello and D. Slobin, 219–36. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

Karmiloff-Smith, A., G. Scerif, and D. Ansari. 2003. Double dissociations in developmental disorders? Theoretically misconceived, empirically dubious. Cortex 39:161–3.

Kauffman, J. M. 1999. What we make of difference and the difference we make. In Handbook of Psychosocial Characteristics of Exceptional Children, eds. V. L. Schwean and D. H. Saklofske, ix–xiii. New York: Plenum.

———. 2002. Education Deform: Bright People Sometimes Say Stupid Things About Education.

Lanham, MD: Scarecrow Education.

———. 2011. Toward a Science of Education: The Battle between Rogue and Real Science. Verona, WI: Attainment.

Kauffman, J. M. and J. Badar. Forthcoming. Instruction, not inclusion, should be the central issue in special education: An alternative view from the USA. Journal of International Special Needs Education.

Kauffman, J. M. and D. P. Hallahan. 2005. Special Education: What it is and Why We Need It. Upper Saddle River, NJ: Pearson Education.

———. 2009. Parental choices and ethical dilemmas involving disabilities: Special education and the problem of deliberately chosen disabilities. Exceptionality 17:45–62.

Kauffman, J. M. and T. J. Landrum. 2009. Politics, civil rights, and disproportional identification of students with emotional and behavioral disorders. Exceptionality 17:177–88.

Kauffman, J. M. and J. W. Lloyd. 2011. Statistics, data, and special education decisions: Basic links to realities. In Handbook of Special Education, eds. J. M. Kauffman and D. P. Hallahan, 27–36. New York: Routledge.

Kauffman, J. M., D. R. Mock, M. Tankersley, and T. J. Landrum. 2008. Effective service delivery models. In Evidence-Based Interventions for Students with Learning and Behavioral Challenges, eds. R. J. Morris and N. Mather, 359–78. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.

Keil, S., O. Miller, and R. Cobb. 2006. Special educational needs and disability. British Journal of Special Education 33:168–72.

Knight, C. 2000. Culture, cognition and conflict. Cambridge Archaeological Journal 10:187–205.

Levins, R. and R. Lewontin. 1985. The Dialectical Biologist. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Lewontin, R. and R. Levins. 2007. Biology under the Influence: Dialectical Essays on Ecology, Agriculture, and Health. New York: Monthly Review Press.

Lewontin, R. C., S. Rose, and L. J. Kamin. 1984. Not in Our Genes: Biology, Ideology and Human Nature. New York: Penguin.

Liggett, H. 1988. Stars are not born: An interactive approach to the politics of disability. Disability, Handicap and Society 3:263–75.

Lindsay, G. 2003. Inclusive education: A critical perspective. British Journal of Special Education 30:3–12.

Low, C. 2006. Some ideologies of disability. Journal of Research in Special Educational Needs 6:108–11.

McKay, G. 2002. The disappearance of disability? Thoughts on a changing culture. British Journal of Special Education 29:159–63.

Oliver, M. 1986. Social policy and disability: Some theoretical issues. Disability, Handicap and Society 1:5–17.

———. 1990. The Politics of Disablement. Basingstoke, UK: MacMillan.

______. 1992. Changing the social relations of research production? Disability, Handicap and

Society 7:101–14.

———. 1993. Disability and dependency: A creation of industrial societies. In Disabling

Barriers, Enabling Environments, eds. J. Swain, V. Finkelstein, S. French, and M. Oliver, 49–60. London: Sage.

———. 1996a. Understanding Disability: From Theory to Practice. Basingstoke, UK: Macmillan.

———. 1996b. A sociology of disability or a disablist sociology. In Disability and Society: Emerging Issues and Insights, eds. L. Barton, 18–42. Harlow, UK: Longman.

Psillos, S. 2005. Scientific realism and metaphysics. Ratio 18:385–404.

Reindal, S. M. 1995. Discussing disability: An investigation into theories of disability. Disability and Society 10:58–69.

Shakespeare, T. W. 2006. Disability Rights and Wrongs. London: Routledge.

———. 2008. Disability: Suffering, social oppression, or complex predicament? In The Contingent Nature of Life:Bioethics and Limits of Human Existence, eds. M. Duwell, C. Rehmann-Sutter, and D. Mieth, 235–46. Utrecht, the Netherlands: Springer.

Shakespeare, T. and N. Watson. 2002. The social model of disability: An outdated ideology. Research in Social Science and Disability 2:9–28.

Silvers, A. 1994. “Defective” agents: Equality, difference and the tyranny of the normal. Journal of Social Philosophy 25: 154–75.

Union of the Physically Impaired Against Segregation. 1976. Fundamental Principles of Disability. London: Union of the Physically Impaired Against Segregation.

Wakefield, J. C. 1992. The concept of mental disorder: On the boundary between biological facts and social values. American Psychologist 47: 373–88.

Williams, S. J. 1999. Is anybody there? Critical realism, chronic illness and the disability debate. Sociology of Health and Illness 21: 797–819.

World Health Organization. 1980. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps: A Manual of Classification Relating to the Consequences of Disease. Geneva, Switzerland: WHO.

Zola, I. K. 1982. Missing Pieces: A Chronicle of Living with a Disability. Philadelphia, PA:

Temple University Press.

———. 1989. Towards the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly 67 (Suppl.): 401–28.

[1] Η ελληνική μετάφραση αναπηρία για την αγγλική λέξη disability τείνει να παραπέμπει στην κινητική αναπηρία εμποδίζοντας την κατανόηση καταστάσεων που δεν είναι σωματικές. Η λέξη δυσικανότητα στοιχεί πληρέστερα στην αγγλική λέξη και διευκολύνει νοηματοδοτήσεις για ένα ευρύτερο σύνολο των καταστάσεων που θεωρούνται δυσικανότητες.

[2] Ο επιστημονικός ρεαλισμός (scientific realism) είναι σύγχρονο φιλοσοφικό ρεύμα.

[3] Ο κοινωνικός κονστρουξιονισμός (ή κοινωνική κατασκευασιοκρατία – constructionism) είναι μια ιδεαλιστική θεώρηση που τείνει να θεωρεί κάθε κοινωνικό φαινόμενο ως μια αποκλειστικά κοινωνική κατασκευή. Διακρίνεται από τον κοινωνικό κονστρουκτιβισμό (constructivism) επειδή η κατασκευή στον κονστρουξιονισμό αναφέρεται σε οντολογικό επίπεδο, επίπεδο ύπαρξης: εάν κάτι υπάρχει ή όχι. Αντιθέτως ο κοινωνικός κονστρουκτιβισμός τείνει να θεωρεί ότι η κατασκευή είναι σε επίπεδο επιστημολογικό-γνωσιολογικό, πως κατακτιέται η γνώση (π.χ. η γνώση οικοδομείται), ενώ σε γενικές γραμμές τείνει να μην αμφισβητεί την οντολογική ύπαρξη της εξωτερικής πραγματικότητας. 

[4] Κοινωνιολόγος με σωματική δυσικανότητα (physical disability) και βασικός θεωρητικός του μειονοτικού μοντέλου.

[5] Διατύπωση διαφορετικών εναλλακτικών υποθέσεων.

[6] Νευροοικοδομητικής (βλ. διαφορά κονστρουκτιβισμού από κονστρουξιονισμού). 

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here